En muchas ocasiones, las referencias a los cuidados paliativos a domicilio están relacionadas con enfermedades crónicas o terminales en adultos y, sobre todo, en ancianos. Sin embargo, algunos menores también llegan a necesitar este tipo de atenciones especiales, tanto cuando las dolencias tienen un mal pronóstico como cuando se espera que van a cambiar notablemente su calidad de vida. En estos casos, hablamos de cuidados paliativos pediátricos y engloban una gran variedad de atenciones multidisciplinares cuyo objetivo no es curar, sino aliviar el dolor del niño y de su familia.
En el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia (PENIA) ya se contemplan estos cuidados paliativos no solo como una opción para los afectados y su entorno, sino como una obligación del Sistema Nacional de Salud. Pero aún queda mucho camino por recorrer. Desde que se crease la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos a principios de los 90, el objetivo de aumentar su alcance y su incidencia positiva en las familias es cada vez mayor.
Desde Alborea, acostumbrados a tratar el tema de los cuidados paliativos en adultos, nos centramos en esta ocasión en las atenciones que necesitan los más pequeños de la casa ante enfermedades crónicas o terminales y que nada tienen que ver con la curación.
Las cifras de mortalidad en menores son cada vez más bajas gracias a los avances en investigación y en técnicas sanitarias en general. Sin embargo, siguen siendo una realidad a la que no se le puede dar la espalda. Se estima que más de 2000 niños y adolescentes mueren al año en España por causas previsibles. Es para ellos y para otros tantos que deben crecer y convivir con todo tipo de enfermedades para los que están pensados los cuidados paliativos pediátricos.
Pero ¿qué son exactamente estas atenciones y cuáles son sus características?
Aunque es una realidad dolorosa, los niños también sufren enfermedades incurables. Para ellos y para acompañar a sus familias en un proceso para el que nadie está preparado, los cuidados paliativos pediátricos deben ser un apoyo más.
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