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La enfermedad de Huntington y los cuidados paliativos
En muchas de las denominadas “enfermedades raras”, el papel de los cuidados paliativos a domicilio es tan imprescindible como puede serlo en las fases terminales de otras enfermedades más conocidas. Es el caso de la Enfermedad de Huntington, una enfermedad inusual de la que hoy nos gustaría hablarte.
¿Qué es la Enfermedad de Huntington?
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que afecta principalmente al sistema nervioso y al cerebro. Puede ser considerada una enfermedad poco frecuente ya que se estima que la padecen 7 personas por cada 100.000 habitantes.
Podríamos decir que con esta enfermedad se produce, de forma degenerativa, un desgaste de las células nerviosas del cerebro debido a un gen defectuoso con el que nace la persona. Pero no será hasta después de los 30-40 años cuando comience a desarrollarse y a aparecer los primeros síntomas.
Según avanza la enfermedad, produce secuelas físicas, motoras, cognitivas, emocionales y psiquiátricas como estas:
- Falta de coordinación
- Pérdida de equilibrio.
- Movimientos torpes y descontrolados en las extremidades.
- Sacudidas musculares dolorosas.
- Problemas para tragar alimentos.
- Nerviosismo notable.
Por ejemplo, los problemas de pérdida de equilibrio son unos de los más significativos y precoces en esta enfermedad, además de que provocan la necesidad de contar pronto con personal especializado para atender a los pacientes que la sufren.
No existe una cura para la Enfermedad de Huntington pero sí existen varias opciones terapéuticas para el manejo de los síntomas, orientadas en su mayoría a mejorar la calidad de vida de los enfermos y hacer más llevadero su día a día.
La importancia de contar con cuidados paliativos a domicilio
Y aquí es donde entran en juego los cuidados paliativos a domicilio, cuyo papel es crucial para enfermos con esta dolencia y también para sus familiares.
Recurrir a un equipo especializado de cuidados paliativos en casa puede marcar una gran diferencia desde todos los puntos de vista. Por un lado, porque pueden ayudar a controlar los síntomas y a suavizar, en la medida posible, algunos de ellos.
Por otro lado, porque también pueden proporcionar una medicación adecuada para aliviar los espasmos, calmar el nerviosismo y controlar la dificultad para respirar o tragar que puede presentar un paciente.
Si alguien de tu familia padece esta dolencia, contar con especialistas en cuidados paliativos puede ser una gran ayuda, proporcionando las claves para entender la enfermedad, adaptarse a ella y a sus tratamientos. Pero sobre todo, es importante contar con profesionales sanitarios que tengan sensibilidad y capacidad de reacción ante determinadas crisis que pueden llegar a angustiar a las personas cercanas al enfermo. Que haya cerca de ti alguien que maneje la enfermedad y entienda sus fases es realmente importante para llevar una situación tan complicada.
Si necesitas más información, en Alborea podemos proporcionarte toda la que desees y explicarte nuestros servicios de cuidados médicos y paliativos a domicilio. Contamos con un equipo con gran experiencia que te ayudará cuando más lo necesitas.
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