Lamentablemente, el inicio de los cuidados paliativos suele demorarse hasta el momento en el que la enfermedad ya no puede recibir tratamiento activo. Como consecuencia, tanto el paciente como los familiares tienen que enfrentarse no solo a una noticia muy difícil de asimilar, sino también a la incertidumbre del futuro.

Cuando el paciente es enviado al domicilio, se generan miedos y dudas: qué hago si tiene dolor, si le falta el aire, si siente desasosiego, si llega a fallecer… Por supuesto, el mejor lugar para el paciente y para los familiares es siempre el domicilio. Pero para que sea un lugar seguro y confortable, todo debe estar perfectamente orquestado para recibirlo y afrontar cualquier síntoma o complicación eventual. También para que los cuidadores que lo acompañarán durante todo el proceso estén tranquilos.

¿Cómo se consigue? Con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos a domicilio. De una forma multidisciplinar, estos profesionales proveerán la casa de todo lo necesario para el control sintomático del paciente y preverán todas las posibles eventualidades que puedan surgir. Así, se adelantarán a los hechos, informarán y formarán a la familia sobre cómo afrontar cada etapa de la enfermedad y ayudarán, sobre todo, a aceptar los cambios.

Todos nos vamos a morir. Lo importante no es cuándo, sino cómo

Saber que lo haremos en nuestro lugar, con nuestras cosas y rodeado de nuestros seres queridos hace el proceso más natural. Nunca dejará de ser dolorosa la pérdida de un ser querido, pero sí puede ser menos traumática. Es importante que los familiares tengan la sensación de que han hecho todo lo que estaba en sus manos para asegurar el máximo confort de su familiar y cumplir con su voluntad (la mayoría de los pacientes prefieren no estar hospitalizados). En casa, pero bien acompañados.

El hospital está enfocado a curar, no a cuidar

Permanecer en el hospital implica seguir una serie de normas más estrictas. Hay que cumplir unos horarios – sobre todo, de medicaciones y comidas –, se deben evitar visitas masivas, los baños diarios son obligatorios… En casa, sin embargo, hay mayor flexibilidad y permisividad. El objetivo es priorizar el bienestar del paciente y de la familia. No es lo mismo estar cuidando a un ser querido en casa en pantuflas, que tener que salir, utilizar el transporte público para llegar al centro hospitalario, organizar con la familia la rutina diaria según las horas de visita permitidas, etc.

En casa, y dependiendo del estado de cada uno de los enfermos, no suele ser necesaria la presencia de una enfermera durante las 24 horas ni las visitas diarias del médico. La idea es no romper la dinámica familiar al mismo tiempo que se alcanza un estado de tranquilidad. Unos y otros saben que están acompañados por un equipo profesional capaz de responder de manera urgente y eficaz a los posibles problemas del día a día.

A través de una línea directa para resolver dudas y para solicitar atención inmediata, se consigue reducir las visitas innecesarias a urgencias, alcanzar el máximo bienestar de toda la familia y utilizar menor cantidad de recursos (de personal y de material sanitario) pero con mayor eficiencia. Además, los más pequeños de la casa también pueden acompañar a sus mayores y entender, así, este proceso esencial de la vida. Ver a los pacientes en paz y tranquilos, es lo mejor para aceptar su partida. En definitiva: los cuidados paliativos a domicilio implican saberse atendidos como en un hospital, pero con los beneficios de estar en casa. 

En estos casos, es muy importante que el personal encargado de la atención a domicilio esté formado en tratamientos paliativos. El concepto cambia con respecto a aquellos pacientes que sí pueden mejorar y recuperar su salud después de un proceso de curación. En procesos terminales, aunque los cuidados deben estar también garantizados, su objetivo no es la recuperación de la salud, sino la consecución del máximo bienestar.

Por esta sencilla razón, es importante la intervención de ciertos especialistas. Por ejemplo, el fisioterapeuta ayuda a recuperar la movilidad de los pacientes y, con ello, les garantiza cierta independencia. Pero cuando el deterioro va en aumento, este profesional también consigue evitar escaras, posturas que pueden anquilosar las articulaciones o contracturas; ayuda a mantener el tono y el tropismo muscular (para movilizar en la cama). 

Llegará el momento en el que no se pueda hacer nada más contra la enfermedad. Sin embargo, siempre se podrá seguir tratando al paciente para lograr su máximo bienestar y mejorar su calidad de vida.

Dra. Analia A. Rodriguez Garzotto MD. PHD