En muchas ocasiones, las referencias a los cuidados paliativos a domicilio están relacionadas con enfermedades crónicas o terminales en adultos y, sobre todo, en ancianos. Sin embargo, algunos menores también llegan a necesitar este tipo de atenciones especiales, tanto cuando las dolencias tienen un mal pronóstico como cuando se espera que van a cambiar notablemente su calidad de vida. En estos casos, hablamos de cuidados paliativos pediátricos y engloban una gran variedad de atenciones multidisciplinares cuyo objetivo no es curar, sino aliviar el dolor del niño y de su familia.
En el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia (PENIA) ya se contemplan estos cuidados paliativos no solo como una opción para los afectados y su entorno, sino como una obligación del Sistema Nacional de Salud. Pero aún queda mucho camino por recorrer. Desde que se crease la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos a principios de los 90, el objetivo de aumentar su alcance y su incidencia positiva en las familias es cada vez mayor.
Desde Alborea, acostumbrados a tratar el tema de los cuidados paliativos en adultos, nos centramos en esta ocasión en las atenciones que necesitan los más pequeños de la casa ante enfermedades crónicas o terminales y que nada tienen que ver con la curación.
Cuidados paliativos pediátricos: definición y nociones básicas
Las cifras de mortalidad en menores son cada vez más bajas gracias a los avances en investigación y en técnicas sanitarias en general. Sin embargo, siguen siendo una realidad a la que no se le puede dar la espalda. Se estima que más de 2000 niños y adolescentes mueren al año en España por causas previsibles. Es para ellos y para otros tantos que deben crecer y convivir con todo tipo de enfermedades para los que están pensados los cuidados paliativos pediátricos.
Pero ¿qué son exactamente estas atenciones y cuáles son sus características?
- Los cuidados paliativos pediátricos son un tipo de atención multidisciplinar orientada a prevenir y aliviar el dolor, el miedo, el nerviosismo y el resto de necesidades físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad. El objetivo no es curar ni aumentar las posibilidades de supervivencia, solo mejorar la calidad de vida de los niños y de sus familias.
- Están dirigidos a todos aquellos menores a los que se les ha diagnosticado una enfermedad incurable o inhabilitante o en los casos en los que ya no hay respuesta al tratamiento medicinal.
- El niño y su familia son los destinatarios de los cuidados paliativos pediátricos. Deben intervenir diferentes especialistas (desde médicos y enfermeros, hasta psicólogos y fisioterapeutas), garantizar que el entorno entiende y acepta el proceso y dotar de independencia y libertad al menor, sobre todo en el caso de adolescentes.
- Deben primar los cuidados paliativos a domicilio. Un de las recomendaciones más repetidas es que el niño consiga el mayor grado de normalidad posible, con actividades cotidianas y rutinas diarias. Se deben orientar los servicios disponibles a proporcionar estas atenciones en casa.
Aunque es una realidad dolorosa, los niños también sufren enfermedades incurables. Para ellos y para acompañar a sus familias en un proceso para el que nadie está preparado, los cuidados paliativos pediátricos deben ser un apoyo más.
